12 anni di vita in una bolla

• 12 anni di vita in bolla

Questo caso è molto importante nella storia della medicina - e non solo per il triste destino del ragazzo David Phillip Vetter, ma anche a causa della enorme catena di problemi etici che essa pone e alle quali non c'è ancora una risposta chiara.

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Ricordiamo Tolstoj e il suo passaggio sulle famiglie infelici. Famiglia Vetter, pii cristiani, era infelice a causa di problemi genetici. Il loro figlio maggiore, David Joseph Vetter III, è morto all'età di sette mesi. La diagnosi è terribile e quasi non fa caso: SCID, aka alymphocytosis aka Glantsmana sindrome - Rinikera, è - immunodeficienza combinata grave (SCID), egli - alymphoplasia del timo. Dopo i casi descritti della malattia otterrà un altro nome.

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La malattia è la seguente: un difetto genetico sconvolge il timo, con conseguente nascituro sono senza (o quasi) i linfociti T e linfociti B sono, ma non funzionano. Di solito la malattia si verifica con una probabilità di 1: 100.000 neonati (tranne Navajo e Apache, in cui la frequenza di 1: 2500). Tuttavia, se un ragazzo è nato con questa malattia, la probabilità che il prossimo ragazzo sarà lo stesso - 50%.

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L'unica possibilità per salvare la vita di un neonato - un trapianto di midollo osseo. La famiglia di un potenziale donatore era Vetter - la loro figlia Catherine. A quanto pare, così hanno deciso di dare ancora alla luce un erede. Tanto più che i medici provenienti da Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout e Rafael Wilson - ha assicurato ai genitori che se la SCID è accaduto, sarà possibile mettere il ragazzo in una scatola sterile per il trapianto di midollo osseo. Cioè, se il midollo osseo non è adatto per qualche motivo nessuno ha pensato.

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Il bambino è nato, il midollo osseo non si avvicina. Il ragazzo è rimasto in una bolla sterile. Fu battezzato con l'acqua santa disinfettata e rimase in carcere per una dozzina d'anni, fino a poco prima della sua morte.

Prima di entrare in sterili bozzolo di David, acqua, aria, cibo, pannolini e vestiti accuratamente disinfettati. Davide stesso toccato solo per mezzo di speciali guanti di plastica, fissati nella parete della vescica. Giocattoli, libri e altri oggetti sono stati purificati dalle piccole etichette adesive residue e quindi posti in una camera riempita con ossido di etilene, e tenuti per quattro ore a 60 ° C, e poi sottoposti ad aerazione per 1-7 giorni.

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Il ragazzo è diventato mentalmente instabile, irritabile e depresso: ha capito subito che tipo di vita lo aspetta, e come si differenzia dalla gente comune. In quattro anni, ha trafitto la vescica dimenticato qualcuno siringa dovuto dire David su germi e pericolo mortale. Da allora, il bambino ha aggiunto un'altra fobia: la paura dei germi.

Curiosamente, le questioni etiche il medico chiede il processo una volta, nel 1975. Poi ho intenzione di una consultazione, su cui John Montgomery ha detto che, se avesse avuto la possibilità, avrebbe effettuato tale progetto di nuovo con un altro bambino. Quando è stato chiesto: "Da quanto tempo hai intenzione di effettuare tali progetti?" - ha risposto: "Finché ho deciso che questo non è più spremere ogni informazione - o fino a quando l'esito del progetto non sarà chiaro" Più etica Consilium non avrebbe.

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Quando Davide aveva sei anni, ha deciso di sperimentare specialisti della NASA, rendendo il vestito del ragazzo per le passeggiate. Tuttavia, il ragazzo per un lungo tempo non riusciva a mettere su un vestito (ibid germi!), E poi - per uscire dalla bolla e vedere la prima serie di elementi. In ogni caso, solo sei anni del bambino ha fatto più di sei passi nella stessa direzione. E la NASA ha pubblicato un articolo dettagliato sull'esperienza della costruzione del vestito dei bambini.

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Gli anni '80 inizio. Il governo degli Stati Uniti ha cominciato a fare rumore sul tema è troppo costoso (più di 1, 3 milioni) esperimento, diventando incontrollabile David e la mancanza di speranza. Tuttavia, non era chiaro ciò che viene offerto - di ucciderlo, o cosa?

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Essi nominato nuovi medici, che hanno offerto per pompare il gammaglobuline e antibiotici ragazzo, che poi significava morte certa. I genitori sono completamente abbandonate, e poi la squadra trascorso tre anni per convincere i genitori a permettere lo stesso trapianto di midollo osseo - tutti dalla stessa sorella. No, lei non sarebbe più adatto, ma ci fosse una specie di anti-rigetto per dieci anni. Persuadere i genitori, operazione effettuata (e, per inciso, contro la volontà del ragazzo, girato su pellicola).

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Si è constatato che l'operazione è stata una condanna a morte. Nella sorella midollo osseo sonnecchiando David Epstein - Barr. Il che, come ha già stabilito un futuro premio Nobel Harald zur Hausen, causa la mononucleosi e linfoma di Burkitt. Sì, questo virus è quasi tutti, ma quasi tutte le sue presse del sistema immunitario, che non ha avuto un bambino. In primo luogo, nella vescica, il ragazzo sviluppato mononucleosi, e doveva essere estratto dalla vescica. Prima mamma a tempo per 12 anni ha toccato il figlio, e il ragazzo ha subito chiesto Coca-Cola aveva sognato per tutta la vita. Coca-Cola non è dato, ha trovato centinaia di tumori. di linfoma di Burkitt, il coma, la morte, il divorzio dei genitori. Nella malattia è venuto il nome - "ragazzo nella sindrome bolla".

12 anni di vita in una bolla

psicologo personale e migliore amico David, Mary Murphy e non lasciare che pubblichi scritto su sua richiesta, "un vero e proprio racconto della sua vita." Una lapide ha scritto le toccanti parole: "Non ha mai toccato il mondo, ma il mondo è stato toccato da loro."

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Sulla base di David vita girato commedia "Bubble Boy", in cui tutto è finito bene.

C'è una decisione etica univoca in tal caso? Onestamente non lo sappiamo. Ma David Vetter merita di essere ricordato di lui e mi chiedevo ogni volta che si pone la questione, che cosa è meglio.